Criança que vai receber o remédio mais caro do mundo viaja de Fortaleza a Curitiba para fazer tratamento

Júlia Maria, criança cearense de dois anos que ganhou na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, viaja nesta quarta-feira (13) para Curitiba, onde receberá a dose.

A criança tem atrofia muscular espinhal (AME) e precisa do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões. Em setembro deste ano, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União forneça o remédio a Júlia Maria.

Jozelma Silva, mãe de Júlia, confirmou ao g1 que a família viaja às 10h desta quarta-feira (13). Agora, a mãe da criança nutre a esperança de que ela possa andar e respirar por conta própria.

"Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (...) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos".

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, conforme o Ministério da Saúde.

Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Ainda de acordo com o ministério, o Zolgensma apresenta impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação da fala de quem tem AME tipo I.

Ele é um medicamento dose única via intravenosa, diferente dos demais medicamentos já incorporados ao SUS para os tipos I e II de AME que são administrados com periodicidade.