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Desde os dois anos de idade, a cearense Maria Cecylha vive uma rotina de cuidados e restrições. Além de sofrer com febre reumática, ela descobriu um tumor vascular raro há menos de um ano e, atualmente, precisa de um medicamento que chega a custar R$ 3.500 cada caixa, que dura cerca de um mês.
Aline Lima, mãe da menina, que hoje tem 10 anos e mora na cidade de Itatira, conta que só descobriu a condição este ano. O nome da doença é hemangioendotelioma kaposiforme. O tumor é raro e benigno, mas quando se torna maligno, atinge, exclusivamente, as crianças.
Lesões na pele, hematomas e sangramentos são alguns dos sintomas. Foi o que aconteceu com Cecylha, que apresentou um intenso sangramento no nariz em outubro do ano passado.
"Era muito sangue. Levei ela em um otorrino, que disse que era uma dilatação em um vaso. Mas, o último médico que eu fui disse que ela estava com um nódulo e precisava passar rapidamente por uma cirurgia", explicou Aline.
Ao fim da cirurgia, o médico pediu uma biópsia, onde foi comprovado que ela possui hemangioendotelioma. O tratamento começou em seguida, mas a situação da família com as despesas ficaram mais difíceis, conforme relata a mãe.
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Mãe de Cecylha pede ajuda para arcar com tratamento da criança. — Foto: Arquivo pessoal
Despesas com tratamento
A criança já tem quadros de febre reumática desde pequena. Por isso, toma um remédio específico de 15 em 15 dias. O tratamento para a doença rara com diagnóstico mais recente requer exames semanais e o uso do medicamento sirolimus, que custa R$ 3.500,00 e precisa ser comprado uma vez ao mês.
"Ficou tudo mais difícil para a gente, porque somos de uma família carente, do interior do Ceará (Itatira). Para ter uma ideia, em cada viagem para Fortaleza para ela fazer exames, preciso desembolsar R$ 200,00", disse a mãe de Cecília.
As dívidas com o hospital onde ela faz tratamento também aumentaram. Para quitar, Aline precisa de R$ 1.175,00. A família e o pai da menina ajudam, mas, ainda assim, não é o suficiente para pagar as despesas.
"As comidas para ela são moderadas, porque não pode comer glúten e ela tem intolerância à lactose. Só pode comer o sal rosa, porque ela tem problemas de inchaço, o coração é crescido. Sai por cerca de R$ 2.000 por mês. Toda semana é pelo menos R$ 100 só de frutas. Tem dias que não tenho comida", desabafou a mulher.
O medicamento precisa ser tomado até que Cecylha complete 13 anos. Depois disso, outro entra no lugar. A criança toma um comprimido de 2 miligramas por dia e frequenta a escola normalmente, exceto quando está indisposta.
Desempregada, já que precisa dedicar seu tempo à filha, Aline conta que, apesar dos problemas, a menina é iluminada.
"Nada nesse mundo derruba ela. Ela é uma criança muito ativa, gosta de rezar. Mas, a rotina não é normal, porque não pode correr ou se movimentar muito", concluiu.
Para entrar em contato com Aline Lima, o telefone é (88) 9 8186-9463.
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Cecylha tem 10 anos, mas desde os dois faz tratamentos diversos. — Foto: Arquivo pessoal
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